Atención a las familias en el medio rural

23/02/2017

El nacimiento de un hijo con discapacidad o con riesgo de padecerla, supone para la familia una situación inquietante, desconocida, desconcertante, que suelen procesar de manera negativa, muy dolorosa, no deseada, casi siempre inesperada y con un efecto generalmente desestabilizante. Como consecuencia, aparece en la mayoría de los casos, gran ansiedad, desorientación y angustia ante la situación, y viéndose a veces limitados sus propios recursos familiares para afrontarlo.

Con cierta frecuencia, la familia está expuesta a cierta inestabilidad emocional, que requiere casi siempre una atención especial.

Es importante proporcionarles seguridad, hacerles creer en sus propios recursos, así como proporcionarles ayudas y estrategias adecuadas para facilitar y potenciar el desarrollo del niño y prevenir problemas añadidos.

Hay que tener presente que la familia con un hijo con problema o riesgo, son familias con unas necesidades especiales, pero su dinámica general no tienen por qué ser diferentes a las otras familias.

Lo que hemos de tener en cuenta es la heterogeneidad de las familias, ya que cada una de ellas tiene sus propias características y creencias individuales y culturales. Estas particularidades van a incidir de forma diferente en los procesos de aceptación del niño, en la relación familiar y de interacción con el contexto.

Buscaremos el enfoque que nos permita analizar mejor el modelo de intervención para cada familia: sistémico, enfoque ecológico, modelo transacional, modelo evolutivo-educativo.

Un factor básico del desarrollo del niño es la afectividad, y en este sentido, la llegada de un hijo con "problemas", puede crear actitudes de no aceptación, de impotencia, de incompetencia....etc, generando en los padres sentimientos de angustia y ansiedad que pueden incidir negativamente en el establecimiento de los vínculos afectivos.

Nos parece decisiva la necesidad de intervenir en este aspecto para conseguir que los padres acepten la realidad de su hijo. Consideramos que es a partir de esa aceptación, el punto de arranque que facilitará y potenciará todo el proceso posterior.

Las reacciones y consecuencias emocionales de los padres son muy diferentes, no obstante hay una serie de reacciones  que se repite con muchísima  bastante frecuencia, sobre todo ante momentos puntuales del desarrollo del niño y que los profesionales debemos estar atentos para ayudar a los padres a buscar estrategias de afrontamiento y resolución de problemas. Todo ello, para lograr un objetivo relevante: devolverles la confianza en sí mismos, sobre las posibilidades y recursos que pueden ofrecer a sus hijos.

Es importante proporcionar a la familia contactos con asociaciones para que no se sientan aislados con su problema, para poder compartir sentimientos y experiencias.

La intervención en el contexto

Como hemos venido diciendo que en el desarrollo del niño no sólo intervienen las relaciones que éste establece con sus padres, sino también las interrelaciones que la familia mantiene con otros contextos y cómo influye el niño en ellos.

Es bien sabido la trascendencia que tiene el apoyo social para el bienestar personal y familiar. Este apoyo social, puede surgir de las interacciones de su entorno comunitario y social, es decir, el que se recibe de los amigos, compañeros, vecinos...etc.

También son relevantes para el desarrollo del niño las interacciones que se establecen entre éste y sus hermanos y abuelos, así como entre otros miembros de la familia.

Las nuevas concepciones de la Atención Temprana.

En la situación actual de la Atención Temprana, se va hacia un modelo global de intervención, basado en las necesidades y demandas de la familia y del niño, que den respuestas más adecuadas a la situación actual. Esta intervención debe estar centrada no sólo en los servicios sino en los recursos.

Muchas de las necesidades de las familias, requieren la concurrencia de otras instituciones, principalmente de salud, de servicios sociales y de educación. Por lo cual es necesario la coordinación con otros equipos profesionales e instituciones que posibiliten programas conjuntos de intervención tanto sobre el sistema familiar como sobre el contexto.

Como conclusión a lo expuesto, nos atrevemos a afirmar que si nuestra intervención no aborda la globalidad de la familia, buscando las estrategias y recursos necesarios que den respuesta a las necesidades y demandas de ésta, no podremos hablar de Atención Temprana como debemos entenderla y como se especifica en la definición del Libro Blanco de Atención Temprana (Real Patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalía, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,2000).

Por lo tanto, la familia en Atención Temprana tiene un papel activo, dinámico y decisivo.

Plan de actuación con la familia

Partiendo de todo lo expuesto en el punto anterior, nuestra actuación en el proceso de apoyo a la familia, estaría centrado en una serie de actuaciones en momentos clave de los primeros años de la vida del niño. Sin perder de vista que el proceso de intervención es algo dinámico y continuo en la vida de estas personas.

La delimitación en el tiempo de la comunicación del diagnóstico viene fijada en general por el momento del nacimiento, aunque se puedan dar otras posibilidades de comienzo, como son el periodo prenatal o en otros momentos de la infancia.

Etapa inicial:

  • La situación familiar ante un niño “liroblema” genera una serie de necesidades:
  • Necesidad de apoyo emocional
  • Necesidad de información y formación
  • Necesidad de apoyos y servicios adecuados en función de sus necesidades.
  • Necesidad de  abordar la situación de los hermanos y otros miembros de la familia( abuelos)
  • Necesidad de información sobre salud
  • Necesidad de apoyo en la comunidad
  • Necesidad de apoyo en las distintas asociaciones
  • Objetivos a abordar por los profesionales en relación con el diagnóstico y primeras intervenciones:

  • 1.Facilitar información a las familias sobre todos los cambios que se van produciendo incluso desde el embarazo, intercambiando sentimientos y emociones.
  • 2.Que la comunicación del diagnostico  se produzca sin interferencias y con unas condiciones ambientales y emocionales que permitan exteriorizar todas las emociones y sentimientos.
  • 3.Conseguir aminorar el impacto producido por una noticia inesperada
  • 4.Informar a la familia de la forma mas objetiva posible sobre las características de su hijo.
  • 5.Ayudar a los padres en la toma de sus propias decisiones, independientemente de los profesionales.
  • 6.Que la familia cuente con apoyos que le permitan afrontar la crisis.
  • 7.Ayudar a la familia a que reconozca sus puntos fuertes  y débiles para afrontar la nueva situación.
  • 8.Orientar y  asesorar a los padres acerca de la problemática de su hijo.
  • 9.Poner a disposición de la familia los recursos necesarios que les permitan encauzar y/o mejorar su situación.
  • 10. Ayudar a la familia a superar todos aquellos sentimientos y acontecimientos personales por los que pasarán.
  • 11. Favorecer el proceso de adaptación a su nuevo hijo con discapacidad o riesgo de padecerla
  • 12. Potenciar los recursos personales y sociales de cada miembro de la familia
  • Etapa previa a la escolarización

    En esta etapa se observa en los padres una  autentica conmoción, una ruptura de expectativas y la búsqueda de los recursos mas adecuados. En este periodo de  3 a 6 años que coincide la A.T. con la Educación Infantil es cuando la familia necesita que le acompañen y la guíen en esta nueva andadura.

    Objetivos a abordar por los profesionales en esta etapa escolar:

  • 1. Proporcionar a la familia la información suficiente para comenzar la búsqueda de los recursos educativos evitando, dentro de lo posible su pérdida, dispersión en el sistema educativo y acompañar a la familia en ese proceso.
  • 2. Dar seguridad a la familia con relación a los profesionales que atenderán a su hijo.
  • 3. Potenciar la participación activa de la familia en el proceso educativo/escolar de su hijo.
  • 4. Ayudar a la familia a asumir la evolución de su hijo, aceptando su proceso madurativo, diferente al de los otros niños.
  • 5. Potenciar la utilización por parte de las familias de la red de apoyo social, natural e institucional de su entorno.
  • 6. Paliar la sobrecarga emocional que provoca a la familia el adaptarse al proceso escolar de un niño con discapacidad.
  • Puntos clave en el apoyo a la familia

    Apoyo desde el nacimiento:

    Desde el hospital siempre que el diagnóstico sea claro.

    "Si hablamos con cualquier padre o madre, seguramente recordará con toda claridad el momento en el que revivió por primera vez la noticia de que su hijo tenía un "problema". Es  este un momento de especial trascendencia para la familia, y suele producirse además en un ambiente, el hospitalario, que por norma general carece de las condiciones adecuadas".

    El objetivo es mejorar la forma en la que se comunica la noticia por parte de los médicos que son los que habitualmente  comunican el diagnóstico. El impacto suele ser mitigado si la forma en la que se comunica la noticia es la adecuada.

    Es necesaria la creación de redes que faciliten la interacción tanto entre padres como entre hospitales y asociaciones.

    La falta de sensibilidad o de habilidades de los profesionales de la medicina a la hora de dar la noticia es suscrita por la mayoría de los padres. Por tanto se evidencia la necesidad de que un profesional especialista con gran experiencia en apoyo familiar, establezca el primer contacto con los nuevos padres, que necesitan una información organizada y coordinada, asequible, cálida en lo emocional y contar con un espacio adecuado que asegure la intimidad y un tiempo para asimilarla.

    Esto se facilitaría a través de la Protocolización de la "Primera Noticia"

    Entrevista de Acogida

    Es el primer eslabón en la actuación con las familias. El profesional experto en familias es el encargado de acoger a la familia en un momento generalmente cargado de estrés,  bloqueo emocional, desinformación e incapacidad para resolver situaciones, generado por la situación de discapacidad del hijo. Por tanto, el clima de la entrevista tendrá una actitud de escucha en un ambiente cordial, cálido, facilitador de la expresión de emociones, intereses, demandas y expectativas.  

    La entrevista sirve  también para recoger información sobre las demandas de los padres, así como para orientarles sobre las necesidades  de su hijo.

    Es importante recoger los datos mas relevantes de la familia y del niño: tal como los referentes a la historia clínica, centros a los que ha acudido...

    En esta entrevista se informa a la familia de los servicios que se ofertan, de los recursos existentes en la comunidad  tanto económicos  como los ofertados por otras instituciones en forma de servicios o programas específicos.

    Una vez recogido estos datos se inicia la fase de evaluación de necesidades del niño, familia y entorno.   

    Entrevista de devolución

    Recogidas las demandas y necesidades del niño, de la familia y del entorno, el equipo de Atención Temprana, presenta y acuerda con la familia un plan inicial de intervención.

    Este momento es el paso previo a la puesta en marcha de las acciones específicas encaminadas a dar repuesta a las necesidades detectadas.

    Es el punto esencial donde   los padres y profesionales se unen para el logro de unos objetivos comunes.  El fin de la entrevista de devolución es proporcionar a la familia información sobre el plan de intervención y la evaluación del programa de Atención Temprana.

    Atención Domiciliaria

    Cada persona y cada familia reacciona de forma diferente ante un hijo “problema”, por lo que se requiere un enfoque individual que responda a las necesidades específicas de cada familia.

    El equipo rehabilitador a través del Psicólogo Familiar, pondrá al alcance de la familia suficiente información sobre ayudas económicas, educativas, ayudas técnicas, legales., etc, ya que tras el diagnóstico las familias pueden mostrarse incapaces de llevar a cabo un proceso de búsqueda de información, así como un planteamiento general de actuación con el hijo con discapacidad.

    Este hijo no tiene por qué alterar gravemente la vida y el ritmo familiar. Es lógico que la familia sufra una serie de reajustes de tipo emocional,  técnico (médicos, económicos, etc.) y social hasta encajar normalmente la nueva situación.

    En estas visitas es importante que la familia y los profesionales puedan trabajar juntos y que ésta pueda entender la importancia de la participación en el proceso de intervención del niño. En este sentido, hay que orientar a la familia hacia una asociación, donde funcionen los grupos de autoayuda y donde pueda encontrar un trato cercano y amable, así como defender sus intereses e inquietudes.

    Estas visitas a domicilio se establecerán fundamentalmente en los primeros seis meses de vida del niño, o bien cuando se detecte el problema o sea necesario.

    Grupos de Autoayuda:

    Un grupo reducido de  padres ( 2-3 familias) con hijos pequeños con discapacidad, se pone en contacto con los nuevos padres en reuniones informales o planificadas, normalmente por el profesional de familias en un ambiente distendido y cordial, en el cual van aflorando los sentimientos y experiencias de cada uno. Es en este ambiente donde los nuevos padres se sienten identificados y donde se establecen nuevas estrategias de afrontamiento del problema.

    Estos encuentros pueden repetirse cuantas veces sean necesarios en función de las necesidades de cada familia. Pueden realizarse con la presencia del psicólogo familiar o sin él.

    El éxito del Programa llamado también “Padre a Padre”,  radica en la adecuada selección de unos padres que sean capaces de  separar sus propios sentimientos de los de los nuevos padres y transmitirles empatía, confianza y normalidad en la nueva situación con su hijo.

    Apoyo Psicoterapéutico a las familias

    La llegada de un hijo con discapacidad supone unos cambios o modificaciones que afectan a la estructura, al funcionamiento y a las relaciones entre los miembros de la familia. Esta nueva situación conlleva una nueva reorganización y adaptación de toda la dinámica familiar. Los padres sufren un fuerte impacto psicológico reaccionando con sentimientos dispares,  apareciendo gran variabilidad de sentimientos, sensaciones y conflictos que pueden afectar de forma significativa a las relaciones de pareja, a los demás hijos y a otros miembros de la familia.

    La familia pasa por diversas etapas consideradas como cruciales a lo largo de la vida de la persona con discapacidad, especialmente en los primeros años de vida como consecuencia del desajuste que el hijo “ problema” genera.

    El Equipo de Apoyo a la Familia debe dar respuesta a las necesidades individuales que van surgiendo, así como ayudar a las mismas a trazar un Proyecto de Vida  para su hijo, ayudándoles en el afrontamiento y aceptación del problema y en la toma de decisiones y responsabilidades en la educación de su hijo y en la normalización de las situaciones mas cotidianas, sin olvidar a los demás miembros de la familia. 

    Escuela de Padres

    Son reuniones periódicas de familias  con el fin de proporcionarles  información y formación así como apoyo emocional para prevenir posibles problemas individuales y familiares .

    La participación de la familia es voluntaria y se trabajan temas cercanos a sus necesidades e intereses.

    Estas reuniones se llevan a cabo una vez al mes.

    Reuniones de padres:

    Son reuniones formativas e informativas  en las cuales el coloquio entre los componentes  del grupo da riqueza a las sesiones. Son momentos en los que los padres y las madres se convierten en  los protagonistas, donde se escuchan mutuamente y comparten experiencias.

    Afrontar una nueva situación requiere adquirir una serie de conocimientos, además de un proceso de aceptación de la nueva situación, que implica una formación e información que se verá favorecido por el contacto con otras familias que se encuentran en una situación similar, y con profesionales preparados para ayudar a la familia en este proceso.

    Objetivos:

  • Proporcionar apoyo emocional, creando un ambiente de escucha y de comprensión.
  • Recibir la información más completa posible sobre la problemática de cada patología en diversos campos: biomédicos, educativos, laborales, legales, recreativos, etc.
  • Ayudar a identificar opciones que les sirvan para satisfacer necesidades y mejorar su calidad de vida: prestaciones económicas individuales, beneficios fiscales, subvenciones, etc.
  • Facilitar las estrategias de enfrentamiento a situaciones conflictivas con su hijo.
  • Proporcionar los métodos o técnicas concretas cuando sea necesario.
  • Facilitar los apoyos y servicios adecuados en función de sus necesidades e intereses.
  • Intercambiar experiencias que puedan ser de gran utilidad, lo cual permitirá, entre otras cosas, disminuir la posible sensación de aislamiento así como acrecentar la autoestima y admitir que los padres no están solos.
  • Conseguir que las familias comprueben que se pueden ayudar mutuamente a través de la comunicación.
  • Fomentar actitudes positivas en relación a la persona con discapacidad.
  • Prevenir posibles disfunciones en la vida familiar.
  • Lograr encontrar soluciones conjuntamente.
  • Conseguir un buen nivel de participación que potencie la adquisición y uso de estrategias que mejoren la relación con sus hijos.
  • Las actividades que se realizan atenderán a dos aspectos: uno formativo, en el que la información viene de fuera, impartida por el ponente o experto en familias, y un segundo aspecto en el que la información se canaliza de dentro a fuera, consistente en un intercambio personal de problemas y proyectos, logros y fracasos, etc., basados en la propia experiencia de los asistentes.

    Grupos de hermanos:

    Los hermanos juegan un papel extraordinario en la dinámica familiar y tienen una serie de necesidades que hay que atender y entender:

    Necesitan un apoyo para reducir los efectos negativos de la presencia de un hermano con discapacidad, facilitándoles estrategias de intervención que les ayude a retomar su vida normal.

    Necesitan información sobre la discapacidad de su hermano, para poder relacionarse de forma adecuada en su vida cotidiana.

    Necesitan disfrutar de la convivencia con su hermano.

    Por consiguiente, necesitan un espacio donde poder compartir experiencias con otros hermanos que les une el hecho de tener un “problema” común.

    Estos grupos de hermanos se organizan en función de la edad, y se reúnen periódicamente para compartir experiencias e informarse de todo lo concerniente a su hermano.

    Para cada etapa de la vida la información ha de ser diferente dependiendo de las inquietudes que puedan ir surgiendo. “Si son adolescentes pueden experimentar sentimientos de vergüenza al tener que comentarlo en el colegio, con los amigos, etc.”.

    Algunos estudios han puesto de manifiesto que los hermanos del discapacitado sufren más que otro miembro de la familia. En este sentido, los hermanos de los niños con discapacidad merecen una consideración especial por parte de la familia. Por tanto, se organizarán grupos con hermanos que están en su misma situación para ayudarles en su desarrollo personal y compartir experiencias.

    Grupos de abuelos:

    Es el grupo familiar mas próximo a los padres y por tanto cuando los hijos tienen problemas, los abuelos sufren con ellos.

    Los abuelos se encuentran igualmente desconcertados y desorientados, necesitan ayudar a sus hijos, pero a la vez necesitan una ayuda que les informe y les oriente, sobre como poder ayudar a sus hijos y a su nieto con “problemas” .

    También necesitan compartir con otros abuelos su experiencia, sentimientos y temores. Los abuelos perciben de forma mas directa las reacciones de su entorno social y necesitan un cambio de actitudes en la imagen que ellos tienen  sobre la discapacidad.

    Los abuelos sienten la necesidad de saber y aprender para servir de apoyo a su familia.

    4.7 Apoyo a la familia a través de las sesiones de estimulación            ( Programa de Atención Temprana)

    La presencia de los familiares en las sesiones de estimulación permiten a éstos una mayor implicación con el niño y una generalización de los aprendizajes en el hogar.

    Adquieren mayor seguridad y confianza en sus posibilidades así como la aceptación de sus limitaciones.

    Durante las sesiones los padres o familiares sólo intervienen si se requiere su ayuda y es al finalizar la sesión cuando se comenta lo trabajado y como se puede apoyar en el hogar. Este es un momento oportuno  en el que las familias comunican de forma espontánea  sus preocupaciones cotidianas y el profesional aprovechará para orientarles  y cubrir así sus necesidades.

    Los padres y/o familiares se sienten mas implicados en la educación de sus hijos y por consiguiente mas motivados y optimistas. Aprenden a valorar los pequeños logros y a entender las dificultades.

    Servicio de respiro familiar

    Es un servicio de atención temporal a corto plazo en el domicilio habitual,  en un centro o  aprovechando los recursos comunitarios. Permite el descanso de las familias que se ven sometidas a una continua sobrecarga por el cuidado de un hijo con discapacidad.

    Pretende:

  • Mejorar la calidad de vida de las familias que tienen algún hijo con discapacidad.
  • Reducir el estrés familiar.
  • Posibilitar a los padres y hermanos el tener tiempo para sí mismos y para fortalecer las relaciones familiares.
  • Evitar el deterioro de las familias, así como prevenir situaciones de crisis personal y/o familiar.
  • Este programa cuenta con varias modalidades de servicio:

    -Servicio de canguros a domicilio: cuidadores con experiencia en el trato y cuidado de niños con discapacidad, que atenderán a éstos en sus propias casas, durante una serie de horas determinadas por la familia.

    -Estancias cortas como fines de semana etc.

    Este servicio contará con un profesional que coordine a los cuidadores contratados y realice las gestiones relativas a información a las familias, alojamiento, transporte, etc.

    Se contará con la colaboración de monitores voluntarios para la programación de actividades de ocio durante dichas estancias.

    Este servicio se hará fundamentalmente en el hogar para evitar que la persona con discapacidad salga de su entorno habitual.

    Conclusiones

    El beneficio de los Programas de Atención Temprana, no es sólo individual del niño, sino que se han mostrado eficaces, facilitando el ajuste familiar y la aceptación del problema por parte de los padres, comenzando a tomar un papel activo en el desarrollo de sus hijos, es decir ocupándose del problema desde el principio, en lugar de solo preocuparse por él.

    Se hace necesaria la implicación de la familia en todo el proceso de intervención durante esta etapa temprana de la vida en la que el menor es totalmente dependiente de ella. Es fundamental que los padres se adapten lo mas posible a la realidad de la discapacidad pues solo así el progreso del niño será el adecuado.

    La implicación de la familia ha de ser activa, dinámica y decisiva.

    La Atención Temprana ha de estar basada en el niño, la familia y el entorno. El plan de intervención ha de ser global, atendiendo todos los aspectos del niño, y específico atendiendo sus peculiaridades derivadas de su discapacidad o riesgo de padecerla.

    La intervención temprana ha demostrado ser muy eficaz en el desarrollo del niño, no porque los cocientes de desarrollo sean mayores, sino porque ha puesto los cimientos para que la educación de los niños fuera mas integradora y mas racional; proporcionando a los niños y a sus familias las herramientas necesarias para su incorporación plena a la sociedad en la que viven .

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