Entrevista a Belén Santamaría, presidenta de la Asociación

Belén Santamaría (Burgos, 1975) es doctora en Ciencias Químicas y trabaja en un laboratorio que se llama Agrolab Ibérica, multinacional alemana con sede en Burgos. Forma parte de la asociación desde 2006, año en el que nació su primogénita, Aitana, con Síndrome de Down. En 2011 se renovó la junta directiva y ella se convirtió en la primera mujer presidenta.

Hace ahora treinta años que un grupo de familias con niños con Síndrome de Down dieron el paso firme de crear por su cuenta los recursos que necesitaban sus hijos y que la Administración no facilitaba o no cómo ellos consideraban adecuado. Tres décadas después, la asociación es un referente dentro y fuera de la provincia y su presidenta, Belén Santamaría, explica que aunque se ha ganado en visibilidad, siguen teniendo un largo camino por delante para recorrer.

¿En qué ha cambiado en estos últimos treinta años la sociedad con respecto al Síndrome de Down?

Lo que más ha cambiado ha sido la aceptación de las personas con Síndrome de Down, ahora se les ve en la sociedad y antes no. Entonces nació el concepto de integración: la matriculación en colegios ordinarios y el pensar que pueden estar escolarizados, que puedan estudiar grados de FP o que puedan llegar a estar en programas de empleo con apoyos... Todo esto es algo que hace treinta años no se imaginaba. Y ahora, por lo que estamos peleando es para que el concepto de inclusión sustituya al de integración.

¿Cuándo se podrá hablar de inclusión, cuándo se habrá alcanzado?

Estamos en vías. Hemos pasado de la batalla de los fundadores por la educación integrada a que en el último día mundial del Síndrome de Down [que se celebra el 21 de marzo], los compañeros del cole de mi niña vinieran aquí, a conocer su mundo. Y eso es lo que hace falta, que los conozcan. Yo creo que hay más inquietud de la sociedad, pero queda mucho por hacer, sobre todo en materia de empleo.

¿Es en la integración laboral en lo que menos se ha avanzado?

La inclusión laboral es muy importante, pero también los pisos de aprendizaje; es decir, el vivir de manera autónoma. Que un Síndrome de Down viva emancipado no es nada frecuente, pero creemos que es importante que ellos vivan como quieran y habrá quien no quiera emanciparse, pero queremos que tengan derecho a lo mismo que el resto:a una vivienda, a un trabajo...

¿Hay emancipados en Burgos?

De nuestra asociación no. Todavía es un proyecto. Empezaremos ahora con los pisos de aprendizaje y será el primer paso. Tendrán intervención profesional y voluntariado de la Universidad.

Pero, ¿es inminente o a largo plazo? ¿Se dispone de piso?

Es inminente. Creemos que para septiembre ya se podrá iniciar la selección entre nuestros chicos.

¿Cuál es ahora el caballo de batalla de Belén Santamaría?

Desde que soy presidenta, lo principal ha sido consolidar el Cepap [Centro de Promoción de la Autonomía Personal] y mantener todos los servicios que teníamos: atención temprana, apoyo escolar, el colegio, ocio, deporte... Y el caballo de batalla son los pisos y los servicios de asistencia personal, que es otro proyecto que queremos realizar.

¿En qué consiste?

Es un proyecto asociado a la ley de Dependencia y que consiste en personas que ayuden a las personas con discapacidad como nuestros chicos en función de las necesidades que tenga cada uno.

Ustedes fueron bastante críticos con la Ley de Dependencia porque alegaron que estaba muy centrada en las personas mayores y muy poco en los jóvenes con discapacidad, ¿cómo les han afectado los recortes en esta ley?

Este es otro caballo de batalla. Estamos adaptando toda la nomenclatura y toda nuestra forma de trabajar a la ley de dependencia, dado que ahora tenemos que cambiar la forma de financiar la asociación y hacerlo a través de las prestaciones vinculadas que da la ley.